Renee den Haan
persoonlijke begeleiding autisme
Homewie ben ikwerkwijzetarievenpublicatieContacteer mijfamilieopstellingenequine assisted coachworkshops
publicatie
Engagement
jaargang 36, februari/maart 2009, nr1 
 
Gezinsperikelen
Ervaringen van partners van personen met een autisme spectrum stoornis
R. den Haan
 
 
Inleiding
 
In dit artikel wordt een afstudeeronderzoek beschreven in het kader van de opleiding tot Master SEN (Special Educational Needs) Autisme specialist bij Fontys OSO.
 
Binnen de hulpverlening worden we geconfronteerd met gezinnen waarin één van de ouders een autisme spectrum stoornis heeft. Het hebben van een partner met ASS heeft invloed op de praktische uitvoering van de opvoeding. De disbalans die ervaren wordt, heeft impact op het hele gezin. In de zoektocht binnen de bestaande literatuur over autisme is hieraan weinig aandacht besteed. Door middel van twee focusgroep interviews is er gekeken naar de onderzoeksvraag  wat ervaren wordt door de ‘partner van’ een persoon met een autisme spectrumstoornis, in de opvoedsituatie.
De ervaringen zijn uitgewerkt in ‘de’ vier autisme gebieden (communicatie, verbeelding, sociale interactie en sensorische intergratie . De bijzondere dynamiek in een gezin als gevolg van de aanwezigheid van een partner met ASS gaat verder dan deze autismegebieden. Tijdens de interviews werd ook duidelijk dat er een aantal diepgaande processen voor de ‘partner van’ spelen. De identiteit van de ‘partner van’ lijkt een nieuwe invulling te krijgen wil deze partner zich staande houden in het gezin. De draagkracht en draaglast die hierbij komt kijken doet een beroep op het vermogen tot aanpassen van de ‘partner van’ aan de hectiek van de dag. Zie onderstaande figuur.
 
 
 
                                                         

 
                       DRAAGKRACHT / DRAAGLAST
 

 
 
 
 

Figuur 1: Balanceren in de praktijk
 
 
 
 
 
Communicatie
De afwijkende communicatie stijl, die kenmerkend is voor personen met Asperger, kan voor veel frustraties zorgen bij de ‘partner van’. Het is lastig omgaan met de intonatie en het spreekvolume die vaak wordt aangeduid als boosheid. Dit betekent dat men steeds bewust moet blijven van de boodschap versus de intonatie en woordgebruik. Het is moeilijk om in bepaalde situaties niet persoonlijk te reageren en je aangevallen te voelen. Het slecht aanvoelen van sociale codes wordt geïllustreerd en door andere gespreksleden herkend met het voorbeeld; “Hij praat tegen de kinderen als tegen de ‘buurman’. “De kinderen praten nu volwassen voor hun leeftijd en ook ik ben dat gaan doen”. Het afstemmen van het taalgebruik op de kinderen gebeurt niet of weinig. Regelmatig zijn er uitspraken als; ‘jij zult een zware pijp roken”. Doordat de kinderen lichaamstaal kunnen aflezen begrijpen ze wel dat hij boos was.
Wat als voordeel wordt ervaren is dat de afwijkende intonatie en volume, sneller maakt dat de kinderen op die verbale bijsturing reageren. De luide duidelijke stem dwingt meer af waardoor de kinderen geneigd zijn eerder te doen wat gevraagd wordt.
Door het steeds hogere volwassen communicatie niveau van de kinderen, kan de partner met ASS wel een betere invulling geven aan het opbouwen van een band met de kinderen. Kinderen worden dan leuk. Deze band wordt dan eerder vorm gegeven op basis van kennis en vaardigheden overdracht dan op basis van intimiteit, sociale behoefte.
 
      Verbeelding
Ervaren wordt dat het gebrekkige verbeeldingsvermogen van ’partners met ASS’ veel frustratie kan opleveren bij de ‘partner van’.
In het algemeen kan de ‘partner met ASS’ moeizaam omgaan met veranderingen en de behoefte van de kinderen en de partner daarin. Zij kunnen deze veranderingen in behoefte niet volgen of signaleren en daarop ook niet anticiperen. Iedere levensfase van de kinderen en de stappen die daarin genomen worden moeten worden voorbereid en uitgelegd. Met daaraan gekoppeld het gedrag wat van de ‘partner met ASS’ wordt verwacht. De ‘partner van’ zal dit steeds moeten inzetten en initiëren. Daarbij ervarend dat verandering verzet of strijd kan opleveren.
Facetten als : het niet kunnen inleven in motivaties van anderen of het anders omgaan met informatie en het anders reageren, maakt dat de gemeenschappelijke ervaring is dat de kinderen niet altijd met een gerust hart worden achter gelaten bij de ‘partner met ASS’. Voorbeelden als; ”Ze ziet dat hij naar het trapgat kruipt maar kan niet in grijpen”. ‘Hij mag niet meer met ze naar het zwembad, hij gaat daar zijn boek lezen en let niet meer op de kinderen”. “Als ik van mijn werk thuis kom zie ik de kinderen op straat. Hij zit te computeren en weet niet wat ze doen of waar ze zijn”.
Dit verhoogt het verantwoordelijkheidsgevoel van de ‘partner van’ maar ook het stress niveau. “Wat zal ik aantreffen als ik weer thuis ben?”.
Het blijkt dat jonge kinderen vaak of fysiek gecorrigeerd worden, of een ‘hele’ preek krijgen. En door de intonatie en taal gebruik, de lichaamshouding en stem volume vaak angstig worden voor de partner met ASS.
De partner met ASS is zich van dit overdreven ‘overwicht’ niet bewust. Dit vraagt immers om verbeelding, het zicht hebben op eigen emoties in wisselwerking met die van de ander.
Het beperkte inlevingsvermogen maakt dat de ouder met ASS niet de vrijheid met de kinderen krijgt, die andere partners wel krijgen. Alleen als de kinderen zelfverantwoordelijk in situaties zijn, ‘mag’ de partner met ASS mee in plaats van de ‘partner’ van. Zoals bijvoorbeeld naar het zwembad gaan wanneer echt toezicht niet meer nodig is.
 
 
 
Sociale interactie
“…kom ik later thuis dan hij, weet hij niet dat ons kind in huis is. Hij loopt naar binnen en gaat zijn ‘ding’ doen. Er wordt niet begroet”.
”Hij heeft geen vrienden ik ben zijn houvast” .“Mijn jongste gooide met twee jaar haar luikjes dicht“. ”Die van mij met 7 jaar”. “Zij trok zich terug uit het opzoeken van contact met hem”. ”Mijn kinderen hebben heftige dingen mee gemaakt en zijn er sterk uit gekomen. Ze steunen elkaar nog steeds”.
 ”Mijn kinderen waren altijd bang dat papa boos werd. Die non-verbale uitstraling, de ontoegankelijkheid, de negatief geladen sfeer, vreselijk”.
Een paar uitspraken die aangeven wat er beleefd wordt in de interactie. In meer of mindere mate worden de voorbeelden gedeeld in beleving. Er is een gezamenlijke herkenbaarheid in de moeizaamheid van communicatie en de invloed op de sfeer in het gezin. Het is de ‘partner van’ die zorgt voor de emotionele stabiliteit voor de kinderen en een keer een extra knuffel geeft omdat de ‘partner met ASS’ net te hard of te bot reageert.
Een andere issue is dat de problematiek van een autisme stoornis door de ‘partner met’ zelf slecht geaccepteerd wordt. Bij veel gezinnen mocht er met derden niet over gesproken worden. Ook niet met intimi. Dit verhoogde de druk op de ‘partner van’ die haar gezinservaringen nergens kan ventileren. De ‘partners van ‘ hebben zich hierdoor geïsoleerd gevoeld en eenzaamheid ervaren. Een aantal ‘partners van’ waren zo sterk om tegen de wens in te gaan en hebben het aan een vriendin verteld. Dit wordt als een fijne uitlaat klep ervaren. En eigenlijk aangeraden voor een ieder in deze situatie.
 
      Sensorische integratie
Overgevoeligheden voor auditieve en visuele prikkels leiden tot vermoeidheid en kost veel energie van de ‘persoon met ASS’. Vanuit deze vermoeidheid en gebrek aan energie wordt er sneller geïrriteerd en soms ook impulsief gereageerd door de ‘partner met ASS’. Het elimineren van prikkels lukt vaak maar ten dele. Kinderen blijven onverwachts geluid maken maar leren hiermee omgaan, naarmate ze ouder worden. Zij gaan hun gedrag aanpassen aan de prikkelgevoeligheid van hun eigen ouder.
 
 
Overige opvallendheden
Een opvallende indruk is dat de ‘partners van’ personen zijn met een sterk karakter. Als de diagnose net bekend is en de kinderen zijn nog jong, dan zijn de ‘partners van’ onzeker en sterk zoekende naar de plaats die zijn in het gezin innemen. Daarnaast speelt de vraag wat zij in dit gezin wel of niet willen. Bijna alle vrouwen cijferen zich eerst weg, om daarna steeds meer voor zich zelf ‘op te eisen’. Denk hierbij aan tijd, ruimte en contacten buiten het gezin waarin onder meer het autisme van de partner bespreekbaar wordt gemaakt. Er komt een punt waarop de ‘partner van’ voor zichzelf gaat opkomen. Hierbij komt een proces van schuldgevoel en het zich losmaken uit een isolement. Vaak brengt dit strijd en veranderingen met zich mee. Alle ‘partners van’ blijven zich verantwoordelijk voelen voor het wel zijn en welbevinden van hun partner. Sommige houden er een ‘schrikbeeld’ op na, waardoor ze het volhouden om het gezin bijeen te houden. Het schrikbeeld dat de partner niet voor zichzelf zal kunnen zorgen, op straat komt, gaat zwerven, ergens in de opvang komt en dergelijke. Als “partners van’ voelen dat zij zich moeten verantwoorden voor het nemen van vrije tijd in de vorm van weekendjes weg of weekje weggaan zonder de partner met ASS (desnoods met de kinderen). Dat dit ook andersom kan spelen bleek uit de input van een deelnemer die het juist toejuichte als de ‘partner met’ er op uit trok, en onderschreef ook duidelijk de achterliggende behoefte. De omgeving heeft niet altijd begrip wanneer de ‘ partner van’ even er op uit gaat. De ‘partners van’ moeten sterk in hun schoenen staan om te bewerkstelligen dat zij die tijd nodig hebben om hun energie weer op te laden en draagkrachtig te blijven.
Door de omgeving wordt de ‘partner met ASS’ niet zo belastend ervaren als door de ‘partner van’. Vaak zijn het rustige mensen, die voor de omgeving weinig opvallen. Hiermee wordt de omgeving ook op het verkeerde been gezet. De ‘partner van’ voelt zich door de omgeving bekritiseert als ‘kenau’ of ‘regelfreak’. Dit doet pijn. Vaak kunnen zij niet anders handelen omdat er dan niets gebeurt of juist te veel waardoor er paniek en stress ontstaat.
Er is duidelijk een onbalans in wat de ‘partners van’ in het gezin ervaren en in wat zij naar buiten mogen en kunnen brengen. Het is een mega stap om het autisme van de partner met derden bespreekbaar te gaan maken. Deze stap vergroot echter wel de draagkracht en het netwerk van de ‘partner van’ om op terug te vallen. Het verbreekt het isolement.
 
Tot Slot
Van de vier autisme gebieden leek het gebrek aan ‘verbeelding’ het gebied te zijn van waaruit het meeste onbegrip ontstond. Dit kan erin resulteren in dat op bepaalde momenten het opbrengen van respect voor de ‘partner met ASS’, veel problemen geeft. Hierbij kunnen (puberende) kinderen een versterkende rol spelen: het tijdelijk gebrek aan respect voor de ‘partner met ASS’ maakt dat de ‘partner van’ soms de volle laag krijgt.
Duidelijk naar voren kwam dat men in eerste instantie vertelde de opvoeding samen te doen en dat is ook het beeld dat naar buiten wordt gebracht. Maar bij doorvragen bleken de ‘partners van’ er toch meer ‘alleen’ voor te staan dan zij zich realiseerden. De ‘lijnen’ werden wel samen gedragen maar men ‘vergat’ dat zij als ‘partner van’ (soms telkens weer opnieuw) steeds het initiatief moesten nemen om deze lijnen uit te zetten en te implementeren. Dit kost veel energie en vaak overredingskracht.
Het afstemmen naar 1 aanpak is lastig door het beperkte verbeeldende vermogen van de partner met ASS. Zij hebben niet door dat zij verkeerde voorbeelden geven en niet het goede ‘rolmodel’ zijn om zich mee te identificeren. En dat kan al heel storend zijn in de praktische toepassing van regels. ‘Het niet van tafel afgaan tijdens het eten, maar papa/mama doet het wel. Je mag maar één toetje, maar papa/mama eet er meer.’
Veranderingen en het overwinnen van angsten moet bewust gestimuleerd worden anders komt er ‘niks van zijn plaats’ . Het voorbeeld dat een zoontje niet mocht leren fietsen omdat het dan wel eens sneller weg zou zijn (en waar naar toe dan?) bracht een ‘partner met ASS’ al in paniek. Iedere ‘partner van’ had voorbeelden in deze trant.
En dan het laatste. Wat kun je verwachten van je partner ten aan zien van het nemen van verantwoordelijkheid en hoe ga je hiermee om? Hij is en blijft een volwassen intelligente man, vader voor de kinderen maar toch ook weer niet. Vooral het aspect van veiligheid en het kunnen beschermen van je kinderen tegen ‘onheil’ is een groot gebied van zorg voor de ‘partner van’. De kinderen worden niet met een ‘gerust hart’ achter gelaten.
Een positief slot is dat de ‘partners van’ de inzet van hun ‘partner met ASS’ enorm waarderen. Want de intentie om goed voor de kinderen te zorgen is er absoluut!
 
 
 
 
 


Homewie ben ikwerkwijzetarievenpublicatieContacteer mijfamilieopstellingenequine assisted coachworkshops